Mini przewodnik po autyzmie dla personelu medycznego

Po ostatnim artykule „Autystycznie artystyczni – skierowani na siebie” powstała inicjatywa by stworzyć „mini poradnik” dla personelu medycznego, by łatwiej byłoby im odnaleźć się w „świecie” autystycznego dziecka i jego rodziców. W oparciu o życiowe doświadczenie, wypracowane techniki i lata pracy z chorobą udało się! Dzięki współpracy Joanny – matki i pielęgniarki przestawiamy Wam realia autyzmu.

Joanna:

jest mamą 16 – letniego chłopca, a raczej już nastolatka, u którego w wieku 3 lat stwierdzono autyzm. Przez wszystkie lata choroby współpraca rodziny Joanny z ochroną zdrowia, utwierdziła tylko w przekonaniu, że wiedza różnego rodzaju specjalistów jest znikoma, wręcz stereotypowa, ukształtowana przez pryzmat wiedzy książkowej, która daje zaledwie szkic autystycznego dziecka i jego problemów.

Należy pamiętać, że każdy przypadek autyzmu trzeba rozpatrywać indywidualnie.

Nie ma bowiem dwójki tych samych dzieci, z tymi samymi deficytami, o tym samym stopniu zaburzenia. Każde z nich wymaga indywidualnego podejścia, analizy w poszczególnych obszarach funkcjonowania. To jedna droga by prawidłowo zdiagnozować zakres choroby, by móc w kolejnych etapach rozumieć, opiekować się a ostatecznie przygotować do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie.

Joanna dzieli się bardzo cennymi wskazówkami, przedstawia swego rodzaju mapę, zaznaczają punkt po punkcie istotne elementy w opiece nad niezwykłym dzieckiem, które wciąż pozostaje dzieckiem. Ma te same potrzeby choćby te fizjologiczne, jednego dnia jest zdrowe a drugiego może zachorować, ulec wypadkowi. Jak wszyscy rówieśnicy podlega rutynowym badaniom lekarsko – pielęgniarskim.

Joanna matka/pielęgniarka radzi koleżankom/kolegom z branży:

Zacznijmy od początku:

  • Podczas badania kontrolnego przed szczepieniami lub podczas bilansu zdrowia, gdy zauważysz niepokojące zachowania dziecka nie obawiaj się powiedzieć o tym matce. Taktownie dopytaj o zachowanie dziecka, jego rozwój, nabyte nowe umiejętności, aby móc określić, czy dziecko rozwija się zgodnie z wiekiem. Jeśli masz wątpliwości zgłoś to lekarzowi i wspólnie możecie zalecić rodzicom wizytę u specjalisty (psychologa, logopedy).
  • Gdy dziecko trafi na oddział szpitalny (w celu leczenia lub diagnostyki) duży nacisk kładź na współpracę z rodzicami. To oni najlepiej znają swoje dziecko, jego reakcje i zachowania w różnych warunkach.
  • Istotnym elementem jest komunikacja: od rodziców dowiesz się, jakie metody sprawdzą się najlepiej podczas Waszej współpracy np. piktogramy, zdjęcia, etykiety. Nie zniechęcaj się, choć praca będzie wymagać od Ciebie więcej zaangażowania, empatii, zrozumienia czy cierpliwości pamiętaj, że tylko w ten sposób jesteś w stanie pokonać barierę, zostaniesz zaproszona do świata autystycznego dziecka, spojrzysz jego oczami a dalsza praca będzie tylko łatwiejsza.
  • Podczas współpracy z osobami z autyzmem pamiętaj, by uwzględniać wiek podopiecznego. Rozgraniczaj – dzieci na wyższym poziomie funkcjonowania lub starsze, czy te z Zespołem Aspergera traktuj jak partnera, czyli:
  • a) udzielaj prostej, zrozumiałej odpowiedzi
  • b) mów po kolei co zamierzasz wykonać i w jakim celu
  • c) nie używaj zdrobnień, porównań, przenośni np. użyty sprzęt medyczny nazywaj pełną nazwą, podaję przykłady:
  1. Źle: „Kubusiu jestem pielęgniarką, teraz muszę podać Ci leki. Muszę w tym celu założyć Ci motylka. Nie bój się, to będzie ukłucie komara. Podaj rączkę” – tracisz zaufanie, gdy dziecko zamiast motylka, komara zobaczy igłę ze strzykawką.
  2. Poprawnie: „Jakub/Kuba jestem Anna jestem pielęgniarką. Chcę powiedzieć Ci co będę robiła, by móc podać Ci leki. Najpierw założę wenflon. To dzięki niemu podam lekarstwa. Nie bój się, tak wygląda potrzebny zestaw, poczujesz dotyk/zimne/mokre i ukłucie. Rozumiesz? Możemy zaczynać?” –  zyskasz zaufanie i wiarygodność
  3. Chwal za każdą oznakę współpracy: „Cieszę się, że nie ruszałeś ręką, dzięki temu szybko pobrałam krew”

Nie obawiaj się współpracy z koleżankami na dyżurze. Jeśli nie czujesz się pewnie, nie zawiązałaś więzi czy współpracy z pacjentem poproś o pomoc koleżankę.

Dieta – istotny element w autyzmie:

 

Dieta – dzieci a autyzmem mają coraz częściej stosowane diety eliminacyjne.

Warto, wówczas dowiedzieć się jaka konkretnie jest to dieta, z jakiego powodu, czym objawia się zaniechanie jej.

Jeśli jest taka możliwość pozwól, bo rodzice dostarczali swoje posiłki. Dzieci mogą odmówić serwowanych posiłków przez kuchnię szpitalną ze względu na wygląd, kolor, konsystencję, zapach czy smak.

Zawsze uwzględniaj w swojej pracy współpracę lekarz- pielęgniarka mów o swoich spostrzeżeniach, obawach, jaki wypracowałaś model komunikacji jak również w relacji pielęgniarka – rodzic. W relacji z opiekunem dziecka masz być osobą, która zna potrzeby swojego podopiecznego i wie jak zaradzić problemom. Informuj na bieżąco lub z wyprzedzeniem (o ile to możliwe) o wprowadzanych zmianach w leczeniu, diecie, harmonogramie dnia czy badaniach. Rodzic ma wówczas czas, by przygotować do zmian dziecko, które potrzebuje więcej czasu i uwagi by zaakceptować nowe.

Rzeczy osobiste:

Jeśli to możliwe pozwól, aby dziecko miało swoją pościel, odzież, przedmioty stwarzające bezpieczeństwo. Ze względu na zaburzenia sensoryczne będzie się czuło bezpieczniej leżąc w pościeli, odzieży o znanej teksturze i zapachu.

Może się zdarzyć, że wcześniej zgłosi się do Ciebie rodzic dziecka z autyzmem, które ma planowe przyjęcie do oddziału i poprosi o możliwość zrobienia np. zdjęć pokoi, korytarza, sali zabaw. Pozwól na to, dzięki temu przygotuje on swoje dziecko do pobytu zapoznając go wcześniej z topografią oddziału.

Pamiętaj, że nawet dorosła osoba z autyzmem ma prawo do stałej obecności opiekuna podczas pobytu w szpitalu.

W swojej pracy zawodowej będziesz miała styczność z różnymi odsłonami autyzmu. Trafisz na różnych opiekunów/rodziców od tych młodych, którzy jeszcze sami nie wiedzą co i jak robić, jak i tych z bagażem doświadczeń tzw. „starych wyjadaczy” z ogromnym zasobem wiedzy, którzy nie kontrolują swoich poucza i  instruowań w zajmowaniu się dzieckiem.

 Spodziewaj się różnych reakcji ich strony w zależności od  poszczególnych fazach styczności z chorobą:

  • Zaprzeczenia – nie przyjmują do wiadomości zaleceń i argumentów. Zachowaj spokój, nie osądzaj, nie traktuj protekcjonalnie, nie krytykuj, bądź oparciem i partnerem w rozmowie. Daj odczuć, że w waszym wspólnym interesie jest, aby proces diagnostyczno – leczniczo- pielęgnacyjny ukierunkowany jest na dobro i bezpieczeństwo dziecka. Uszanuj podjętą decyzję, odnotuj odmowę w dokumentacji i postępuj dalej wg ustalonej procedury
  • Wypalenia, zmęczenia, depresji – gdzie zachowania i zaburzenia dziecka przerastają ich siły.

Dla każdego rodzica musisz być wiarygodna, profesjonalna i traktować go z szacunkiem.

Pamiętaj wszystkie podjęte przez Ciebie zadania w pracy zawodowej czy na płaszczyźnie prywatnej mają jakiś skutek, przynoszą efekt, mniej lub bardziej wymierny. Zasadne zatem wydaj się, że niezbędne i konieczne jest zdobywanie wiedzy, wciąż jej zgłębianie, szkolenia i warsztaty wśród personelu medycznego. Tylko wówczas jesteś w stanie zapewnić jak najlepszą opiekę autystycznemu podopiecznemu, zrozumieć z czym mierzy się każdego dnia on i jego rodzina. Nie oceniasz, nie krytykujesz, nie strofujesz bo wiesz jakie podjąć działania by zminimalizować błąd. Pamiętaj autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka, to część składowa  osobowości z którą musisz nauczyć się współpracować.

Dziękuję jeszcze raz Joanna za wkład pracy, chęć współpracy, dzielenie się wiedzą i doświadczeniem, za ukazanie autyzmu w świetle opiekuna/matki i pielęgniarki! Ogromny szacun!

Mam nadzieję, że przedstawione treści pomogą nam koleżanki i koledzy w kontakcie z osobami z autyzmem, jak również będą cennym zbiorem rad, które należy praktykować w codziennej pracy zawodowej.